توجه
  • There was a problem rendering your image gallery. Please make sure that the folder you are using in the Simple Image Gallery Pro plugin tags exists and contains valid image files. The plugin could not locate the folder: media/k2/galleries/1306876
بیانیه انجمن ام‌اس ایران به مناسبت روزجهانی ام‌اس ۱۳۹۹:

چالش‌ها و نیازهای مبتلایان به ام‌اس

بیانیه انجمن ام‌اس ایران به مناسبت روزجهانی ام‌اس ۱۳۹۹، به بیان چالش‌ها و نیازهای مبتلایان به این بیماری پرداخت.

به گزارش گروه فناوری ایمان نیوز، ، شایدتا چند سال پیش نام بیماری ام اس به گوش کسی هم نخورده بود ودر صورتیکه شخصی به این بیماری مبتلا می شد خود فرد و همین طور نزدیکان و اطرافیان او با ترس و نگرانی زیادی با آن روبرو می شدند. اگر چه امروزه می توانیم بگوییم بیشتر افراد جامعه نام این بیماری را شنیده وتا حدودی با علائم آن آشنا هستند وتقریبا هر خانواده بزرگ در بین اعضای دور یا نزدیک خود حداقل یک نفر را سراغ دارد که به این بیماری مبتلا ست با این وجود ترس ونگرانی نسبت به این بیماری همچنان وجود دارد. همانطور که وقتی یک اتفاق یا سانحه ای چه طبیعی باشد یابر اثر بیماری رخ دهد اولین سوالی که به ذهن انسان خطور می کند این است که چرا این اتفاق افتاد ودر مورد بیماری ام اس وچرایی آن هم این سوال مطرح است که هنوز از نظر علمی جوابی برای آن وجود ندارد.

اگر چه داشتن سبک زندگی صحیح می تواند در پیشگیری از ابتلا به این بیماری کمک کندو فرد مبتلا به بیماری با رعایت نکاتی در زمینه های مختلف می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری نماید. اما دراین مجال قصد چرایی وروش های پیشگیرانه از ابتلا به این بیماری را نداشته وتن ها آنچه که موردتوجه وبررسی قرار می گیرد چالش ها ونیاز های افراد مبتلا به بیماری ام اس وخانواده های این افراد نسبت به جامعه و حاکمیت است که می توان از زوایای مختلف مورد بررسی قرار گیرد.

علیرغم اینکه از اسفند سال ۱۳۹۶ بیماری ام اس در زمره بیماری های خاص قرار گرفت وپس از آن وزارت بهداشت ودرمان وسازمان های بیمه گر حمایت های خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه وضروری در حوزه های تشخیصی، درمانی، دارویی به عمل آوردند، اما کماکان مشکلات زیادی در بخش های تشخیصی، درمانی، دارویی وفرهنگی واجتماعی و... پیش روی این عزیزان می باشد.

امید است با پیگیری این نیاز ها بتوان ذره ای از تالم ودرد ناشی ازبیماری ام اس را مرتفع ساخت.

الف –حوزه تشخیصی، درمانی، دارویی:

۱- هزینه بالای دارو های مصرفی
۲- عدم ارائه اطلاعات کافی از سوی برخی از پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو (عدم صرف وقت کافی نسبت به آگاه سازی بیماران مبتلا در خصوص این بیماری)
۳- در دسترس نبودن داروخانه های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی
۴- نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای دارو های جانبی و مکمل ها
۵- عدم اختصاص گیشه مخصوص دارو های بیماران خاص در برخی داروخانه های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می شود.
۶- هزینه بالای خدمات توانبخشی (فیزیوتراپی، کاردرمانی، هیدروتراپی و...) و همچنین عدم پوشش بیمه ای خدمات توانبخشی به طور کامل و همچنین عدم پوشش بیمه ای ارائه خدمات در منزل.
۷- هزینه بسیار بالا ی لوازم بهداشتی وتجهیزات توانبخشی وحرکتی
۸- تغییرات ناگهانی قیمت ها در حوزه های تشخیصی، دارویی ودرمانی واسترس ناشی از آن
۸- هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار دردریافت خدمات تشخیصی از جمله MRI وآزمایشات ودریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی علی رغم وجود قرارداد بیمه ای

ب –حوزه اقتصادی:

۱- مشکلات شدید مالی و معیشتی ناشی از تامین هزینه های تشخیصی، درمانی، توانبخشی، لوازم بهداشتی و...
۲- وجود مالیات بر درآمد بیماران خاص و ام اس
۳- رایگان نبودن خدمات ورزشی و کلاس های فرهنگی، هنری و بلیط های برنامه های مختلف فرهنگی
۴- عدم تخصیص یارانه و سهام عدالت به برخی از بیماران ام اس
۵- رایگان نبودن پرداخت حق بیمه دفترچه درمانی سلامت برای بیمار ام اس
۶- عدم پوشش قرار گرفتن بیماران ام اس دربعضی از مراکز توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد و موکول کردن آن به تشخیص معلولیت قطعی
۷- هزینه بسیار بالای دارو های خارجی
۸- هزینه های بسیار بالای نگهداری بیماران در منزل
۹- مشکلات و هزینه های مسکن
۱۰- هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و بیماری های دهان و دندان ناشی از بیماری ام اس و استفاده از دارو های مختلف

ج- حوزه فرهنگی و اجتماعی:

۱- عدم شناخت بیمار و اطرافیان بیمار و نیز جامعه و کارفرمایان از بیماری ام اس وداشتن تصورات غلط درمورد بیماری
۲- مشکلات خانوادگی و آسیب های آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمایت دولت در احقاق حقوق بیماران
۳- کمبود مشاوره های تخصصی و حضور مشاور در کنار بیمار جهت کنترل بیماری و پیامد های آن با وجود مشکلات جسمی و عاطفی و روانی
۴- کتمان بیماری توسط فرد و خانواده که ضمن ایجاد استرس شدید ضربه روحی جبران ناپذیری به فرد مبتلا وارد می شود. زیرا هر چه زودتر با بیماری مقابله شود قابل کنترل تر خواهد بود.
۵- مشکلات و موانع مربوط به ازدواج بیماران ام اس
۶- مشکلات ایاب و ذهاب بیماران و عدم شهرسازی مناسب با نیاز های آنان مثل پله برقی یا پیاده رو ها یا کارت تردد در خیابان های ممنوع (طرح) جهت دریافت دارو
۷- ضرورت توجه بیشتر رسانه ها به ام اس خصوصا همکاری بیشتر صدا و سیما در اجرای ماده ۲۱ دستورالعمل مجلس در رابطه با حمایت از حقوق بیماران و معلولین و اختصاص ۵ ساعت در هفته به صورت رایگان به برنامه های سازمان های مردم نهاد حامی افراد دارای معلولیت جهت فرهنگ سازی و ایجاد تعامل بهتر بیمار با جامعه
۸- عدم اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان

د–حوزه اشتغال:

۱- عدم اشتغال و جذب و نگه داشت و عدم تسهیلات برای کارفرمایان بیماران ام اس به عنوان تشویق و اساسا نیاز به تغییر شرایط استخدام و بازنشستگی
۲- امکان برخورداری از قانون معلولان در استخدام صرفا برای بیماران معلول در ام اس که معلولیت آنان توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی تایید شده امکانپذیر می باشد حال اینکه عموما امکان اشتغال برای بیماران ام اس در شرایط برابر با افراد سالم میسر نمی باشد.
۳- تلاش بیماران شاغل برای کتمان بیماری ودرصورت افشای بیماری منجربه بیکاری واخراج بیماران می-شود.
۴- از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می شوند علیرغم پرداخت کسورات بیمه ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی گردند و ضرورت بازنگری در قانون مربوطه
۵- عدم اجرای قانون اشتغال ۳ درصد از افراد دارای ناتوانی
۶- عدم پرداخت حق بیمه کارفرما جهت اشتغال در مشاغل خانگی توسط دولت

ه-خدمات حقوقی:

- ضرورت دریافت حمایت های حقوقی در دعاوی خانوادگی و شغلی
و-خدمات مشاوره و روان شناسی
۱- ضرورت امکان دسترسی به مراکز مشاوره و روانشناسی جهت دریافت خدمات مشاوره به منظور پذیرش بیماری و تعامل با آن برای مبتلایان به ام اس و خانواده آنان
۲- ضرورت دریافت خدمات مشاوره در حوزه خانواده و ازدواج

امید است با درک درست وواقعی همه ی آحادجامعه نسبت به بیماری ام اس آینده ای دلپذیر ودور از دغدغه واسترس برای مبتلایان به ام اس فراهم آید.

انجمن ام اس ایران

انتهای پیام/

تماشاخانه تصویر

{gallery}1306876{/gallery}

افزودن نظر